Giovanna Abbiati of the Maruzza Foundation, Rome, Italy, explains the background to the Trieste Charter and its purpose in safeguarding the rights of children who are nearing the end of their lives.

Dying Child project – was launched in 2012 by a multidisciplinary team of paediatric and palliative care experts with the intent of safeguarding the rights of children nearing the end of their lives. Numerous international organisations have already endorsed the Trieste Charter. It is our objective to encourage its diffusion as widely as possible so that everyone caring for a dying child is capable of staying near and providing support that ensures both respect and dignity until the last moment of the child’s life.

The human rights principles, on which the Trieste Charter is based, pertain to all individuals and were originally outlined in two historic documents ratified by the United Nations: The Universal Declaration of Human Rights (1948) and The Declaration of the Rights of the Child (1989). These two documents, along with other subsequent human rights bills, have been adopted by most countries around the world.

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Kim Beernaert, senior researcher van de onderzoeksgroep Zorg rond het levenseinde, startte onlangs met een blog voor zorgverleners in de neonatologie en pediatrie. De blog wil belangrijke wetenschappelijke artikels rond pediatrische palliatieve zorg op een aangename en begrijpbare manier brengen. Zo kunnen hulpverleners up-to-date blijven met de belangrijkste ontwikkelingen en resultaten wereldwijd binnen pediatrische palliatieve zorg. Je kan de artikels ook via e-mail ontvangen, hiervoor inschrijven kan onderaan op de blog. 

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« Fin de vie » : Les soins palliatifs représentent, pour l’enfant, sa famille et les soignants, un accompagnement qui se déroule sur une période souvent longue.
Les soins de la fin de vie marquent une étape fondamentale de ce cheminement thérapeutique. Loin d’être facile, elle est intense, remplie de questionnements éthiques, de quête de sens où l’humilité prend davantage sa place au cœur de nos métiers et accompagnements. 

« Faim d’une vie » : La vie reste présente avec un grand « V » jusqu’au bout du chemin et nous fait vibrer. La vie nous fait voir toutes les couleurs. Elle représente un levier puissant pour élever notre niveau de conscience, elle nous fait grandir malgré tout. 

Au cours de ce congrès seront abordées en plénière, mais aussi en ateliers, différentes thématiques autour des questions de la fin de vie de l’enfant.

Nous veillerons lors de ces deux jours à ce que soit favorisée l’interaction orateurs-participants, car elle est un acte essentiel de transmission et de partage des connaissances, des valeurs et de l’expérience professionnelle tant à l’hôpital qu’à domicile. 

Et… nous n’oublierons pas d’exprimer notre joie de vivre grâce à la présence de Beverly Jo Scott qui nous a fait l’honneur d’accepter notre invitation. Elle veillera à nous faire vibrer en musique. Une mise en bouche de « faim de vie » dans nos accompagnements de la « fin de vie ». 

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