In 2012 werd een eerste prille aanzet gegeven door een aantal enthousiaste zorgverleners

binnen de pediatrische palliatieve zorg om na te denken over hoe we de pediatrische palliatieve zorg in België zouden kunnen verbeteren en hoe we het pediatrische palliatieve gedachtengoed beter ingang zouden kunnen laten vinden.  Pediatrische palliatieve zorg verschilt op tal van punten van volwassen palliatieve zorg en heeft fundamenteel deze pediatrische insteek nodig. 

De initiële werkgroep kwam over de loop van een tweetal jaar een paar maal samen en richtte in 2014, met steun van De FOD Sociale zaken (Nationaal Kankerplan actie 23) de "Belgian Pediatric Palliative Care group" op. We willen er naar streven om op het niveau van ons land palliatieve zorg voor kinderen en jongeren meer zichtbaar te maken, beter toegankelijk op alle niveaus van zorg en meer professioneel.

In 2015 ging het bureau van de BPPC-group op zoek naar vrijwillige medewerkers om onze doelstellingen mee te kunnen realiseren.

Het definiëren van de patiëntengroep, het ontwikkelen van specifieke richtlijnen omtrent deze zorg, het ontwikkelen van communicatiemodellen om tot ‘moeilijke beslissingen te komen’, komen tot een ethisch kader zijn doelstellingen waar wij ons voor willen inzetten.
We zijn ambitieus en zouden een document, analoog aan  het Nederlands document “Richtlijnen Palliatieve zorg voor Kinderen”, voor België  willen ontwikkelen.
We willen ons focussen op de volgende punten:
1. Het definiëren van de doelgroep. Daarvoor kijken we naar de beschrijving van de patiëntengroepen in de WHO documenten en in het IMPACCT document.
2. Richtlijnen opstellen i.v.m. het behandelen van deze groep patiënten: comfortzorg, richtlijnen i.v.m. psychosociale zorg en spirituele zorg (holistische visie)  en dit
“evidence based”.
3. Hoe komen tot een ‘goede besluitvorming’ omtrent  de behandeling van deze patiëntengroep. Met andere woorden een kader uitwerken i.v.m. “advanced care”.
4. Voorstellen van modellen zodat alle betrokken patiënten, waar dan ook, kunnen rekenen op specifieke zorgen dankzij goede informatie - opleiding van zorgverleners en goede informatie aan het brede publiek.

5. Ethische reflecties rond palliatieve zorg en zorg aan het levenseinde van kinderen.

 

Een 60-tal mensen zetten zich vandaag op verschillende manieren in om deze richtlijn tot een goed einde te brengen.

We hopen dat ze in de nabije toekomst bijdraagt tot de best mogelijke menselijke en professionele zorg voor elk kind en jongere in ons land in een palliatief of levenseindetraject.

Dr. Marleen Renard
Voorzitter BPPC